Eu atribuí isso a aplausos e gritos bem altos no show
Agora sou voluntário para meu capítulo local da Sociedade Nacional de MS como embaixador de MS e líder de grupo de autoajuda. Agora, quatro anos depois que o MS tirou tanto da minha vida da minha vida, retirei o que pude com a ajuda de pessoas próximas a mim e da National MS Society. E, a propósito, aprendo tanto com os programas HealthTalk que apresento quanto com vocês que estão ouvindo esta noite. Amy, por que você não nos conta como você fez o diagnóstico?
Amy Leckinger:
Meu diagnóstico foi bastante simples, considerando algumas das histórias que ouvi. Muito simplesmente, fui a um concerto com meu marido. Na manhã seguinte [eu] acordei e meu braço direito estava dormente. Eu atribuí isso a aplausos e gritos bem altos no show. Ao longo de três semanas, a dormência espalhou-se pelo meu lado direito e subiu pelo esquerdo. Alguém atribuiu isso ao fato de eu ter dois filhos pequenos e ter que carregá-los muito. Finalmente, ou infelizmente, tropecei e caí. E machuquei meu joelho a ponto de ficarmos preocupados que algo sério pudesse estar errado com isso. E como eu estava entorpecido, não sabia. Fomos para a sala de emergência e fizemos o CATSCAN, fizemos a ressonância magnética e, provavelmente, duas horas depois de fazer a ressonância magnética, o médico entrou no meu quarto de hospital e disse simplesmente: "Devo dizer que você tem esclerose múltipla. " Foi um pouco chocante, mas pela minha idade e pelo lugar onde eu morava, o fato de eu ter acabado de ter um filho, sou mulher, sabe se você olhar os fatores de risco que tive quase todos. Eu diria que foi um caso clássico, e tive a sorte de ter sido diagnosticado precocemente. Em seguida, os sintomas surgiram um a um, a perda de visão, parte da perda de memória, as síndromes do intestino e da bexiga. Chegou ao ponto agora em que se trata apenas de controlar os sintomas – dia após dia.
Trevis:
E Amy, então você estava ciente da EM e seus sintomas, etc. antes de ser realmente diagnosticado?
Amy:
Eu fui. É uma história estranha, mas a mãe do meu primeiro marido tinha esclerose múltipla. Não sou parente dela pelo sangue, mas ajudaria a cuidar dela, então já conhecia muitos dos sintomas. Ela tem [EM] primária progressiva, mas eu ainda estava ciente dos sintomas. E quando comecei a apresentar alguns dos sintomas, sabia que era uma possibilidade. É uma daquelas coisas que você não quer examinar e os médicos não querem examinar. Eles podem querer considerar primeiro as opções menores e com menos mudanças de vida. Então, foi necessário um pouco de pesquisa na Internet e conhecer alguns dos sintomas para eu realmente dizer: "Ei, por que você não verifica isso?" E uma vez que a ressonância magnética ocorreu e eu tinha lesões pré-formadas e inchaço na minha coluna cervical, foi muito fácil diagnosticar a partir daí.
Trevis:
Tudo bem, obrigado por compartilhar, Amy. Joy Wagner, por que você não nos conta sua história?
Joy Wagner:
Acontece que eu estava convivendo com sintomas por cerca de 10 anos antes de ser diagnosticado corretamente e, eventualmente, no ponto em que fui diagnosticado quando eu tinha 41 anos, eu estava doente o suficiente para ter que ir ao pronto-socorro, e eles ainda o diagnosticou erroneamente. Felizmente, ou infelizmente, meu irmão também tem esclerose múltipla e ele me levou ao seu especialista em esclerose múltipla assim que recebi alta do hospital. Como especialista, ele rapidamente confirmou com alguns testes simples em consultório que achava que meu problema estava no meu cérebro, e não no meu ouvido, e ele pediu uma ressonância magnética, e eu rapidamente comecei o tratamento. E para mim, eu sabia muito sobre isso porque meu irmão havia sido diagnosticado um ano antes de mim. Fui diagnosticado quando perdi completamente o equilíbrio a ponto de não conseguir ver à minha frente, não conseguir levantar a cabeça e, obviamente, não conseguir navegar para lugar nenhum sozinho. Os outros sintomas, agora que olhamos para trás e podemos colocá-los em uma pequena categoria agradável, de certa forma é reconfortante saber que aquelas coisas que eram inexplicáveis na verdade têm um lugar para estar. Eu costumava ter crises. Eu não deveria dizer muitas vezes. Tive três gestações e, depois de todas as três, tive crises. E agora temos um lugar para colocá-los, e eles fazem sentido. Felizmente para mim, estou em tratamento há quatro anos e [a] doença está estável – pelo menos do ponto de novas crises, mas sempre teremos que conviver com as sobras das crises de nosso passado. E nicozero como se aplica isso é basicamente o que fazemos hoje no dia a dia.
Trevis:
Tudo bem, Joy, obrigado por isso. Liz, gostaria de compartilhar sua história?
Liz Minor:
Bem, minha história, a minha me atingiu um dia do nada, de repente. Eu não tive nenhum aviso. Eu realmente não acho que tinha quaisquer sintomas, digamos, antes de ter uma exacerbação total. Eu nunca vou esquecer o Dia dos Namorados novamente. Levantei-me, dei meu Dia dos Namorados para meu marido e minha filha e entrei no veículo para ir para o trabalho. E percebi que tinha visão dupla – não estrábica, mas dois, dois horizontes. E era como se você estivesse em um barco, como se as coisas estivessem flutuando, mas definitivamente havia dois horizontes. E eu estava dirigindo um veículo grande e não sabia se devia voltar e voltar para casa ou continuar. E comecei a trabalhar com uma mão sobre o olho e tentando mudar ao mesmo tempo. Eu fui ao médico naquele dia. Ele me colocou em um neurologista. A cidade em que moro tem cerca de 100.000 habitantes, o que não é muito grande. E tivemos bons neurologistas, e eles tratam a esclerose múltipla, mas não se especializam nisso. Então eu fui por seis semanas de "é provavelmente isso ou provavelmente aquilo. " E eu fui de looping meu discurso. Minhas papilas gustativas não funcionaram. Tudo o que eu comia não queria descer. E então, por seis semanas, eu meio que vivi em um pequeno mundo engraçado de visão dupla, flutuando, não sendo realmente capaz de falar realmente, esbarrando nas coisas. E tive a sorte de que meu clínico geral, que era um bom amigo, me convocou com o chefe de neurologia do Bailiff em Houston. E ele finalmente veio após três dias de testes, e disse: "Você tem esclerose múltipla. " E eu nunca tinha ouvido falar disso. Eu nem consegui dizer a palavra quando ouvi pela primeira vez. E até hoje, ainda tenho problemas para soletrar. É mais fácil apenas dizer "SENHORA. " Eu tenho dias bons, eu tenho dias ruins. Eu sei quem são meus inimigos, e eles são calor, estresse, fadiga. Sou muito cabeça-dura e teimosa, por isso não gosto de ficar parada. Então, muitas vezes, eu me empurro mais longe do que deveria. Eu sei que vou pagar por isso, mas simplesmente não consigo ficar parada. Tive a sorte de não ter crises, nem mesmo exacerbações. Eu realmente não posso dizer quando foi a última vez que tive uma exacerbação total. Tenho problemas com a fala, equilíbrio, às vezes minha visão, mas principalmente, eu acho, é minha memória. E se eu pudesse ir trabalhar amanhã, faria, mas não posso. Mas estou bem com isso. Poderia ser pior. Eu acho que poderia ser pior. Portanto, ainda me sinto muito afortunado.
Trevis:
Você pode nos dizer por que às vezes leva tanto tempo para um diagnóstico chegar?
Dr. Kita:
Bem, acho que ouvimos dois tipos diferentes de histórias. Uma [história foi] em que era bastante óbvio e direto no sentido de que uma pessoa tinha um sintoma, foi investigado rapidamente, foi a uma ressonância magnética e outros onde as pessoas meio que hesitaram e [disseram], "Oh, Deus, isso parece um problema de ouvido interno, não sabemos. " E no estado atual da tecnologia e em nosso pensamento atual em termos de como abordamos a doença, um jovem que tem um sintoma neurológico, se fizer uma ressonância magnética e essa varredura mostrar sinais de esclerose múltipla, o diagnóstico se torna realmente muito fácil e bastante para a frente. Existem todos os tipos de pistas que podem nos identificar quanto ao sexo de uma pessoa, os outros tipos de sintomas que eles descrevem, seja bexiga, disfunção cognitiva ou fadiga, e então, é claro, o momento. No momento, um fator importante é a ressonância magnética. Quando a ressonância magnética parece normal, a situação é diferente. Mas se uma ressonância magnética pode ajudar a apoiar esse diagnóstico, então ele pode realmente ocorrer muito rapidamente.
Trevis:
Amy, vamos conversar um pouco com você, conte-nos sobre sua filosofia de gerenciamento de tempo. O que há em você que o torna um dos Líderes MS da Esperança, no que diz respeito à administração de tempo?
Amy:
Bem, para ser sincero, quando fui diagnosticado, não pensei que a gestão do tempo fosse um problema. Mas, como eu disse, fui diagnosticado depois de ter meu quarto filho. Então, voltando do hospital para casa, minha vida não parou. Cheguei em casa com o diagnóstico dessa doença, mas ainda tinha quatro filhos para cuidar, incluindo dois com menos de dois anos. Sabe, [eu tinha] filhos mais velhos para ir às aulas de coral e piano, também administro uma creche domiciliar, da qual realmente não posso tirar folga porque incomoda meus pais da creche. E minha creche veio para desenvolver minha filosofia de gerenciamento de tempo. Quando comecei a desenvolver nosso plano diário, pensei nas crianças e em como sua capacidade de atenção dura apenas cerca de meia hora a 45 minutos. Então comecei a bloquear o dia em incrementos de meia hora dizendo, vamos fazer música aqui, vamos fazer o tempo da história aqui, vamos fazer atividades físicas, alguns exercícios e brincadeiras ao ar livre aqui. Planejei nosso dia assim. Mas, então, quando voltei para casa do hospital, comecei a perceber que a fadiga era mais problemática do que eu realmente queria, e tentar cuidar de oito crianças e lidar com meu EM ao mesmo tempo [no momento] foi um pouco pouco difícil. Então, na verdade, comecei a ouvir meu corpo. E essa é a maior dica que posso dar a qualquer pessoa. Ouça seu corpo. A gente sempre fala sobre "Eu sou uma pessoa matutina," "Eu sou uma pessoa da tarde. " Seu corpo está dizendo a você bem ali como será o ritmo diário. E se você ouvir, pode realizar mais. O que fiz, comecei a planejar os eventos mais ativos para a creche pela manhã, quando me sentia melhor. Eu alternava as atividades ativas com atividades sedentárias como música ou a hora da história logo depois que chegávamos de fora, às vezes tocando no calor, o que me dava um pouco de descanso. Então comecei a perceber o que as crianças também precisavam quando agendei um tempo de silêncio à tarde. Eu também [deitava] com eles, o que era um grande alívio para o meu cansaço. Funcionou para mim, funcionou para as crianças e então começou a se traduzir em minha própria vida. Porque além de ter quatro filhos, sou ativa na escola dos meus filhos. Também estou na escola para fazer o mestrado em educação de inglês, o que leva bastante tempo, além de tudo o mais. E percebi que precisava encontrar tempo para tudo e para trabalhar com os ciclos do meu corpo. E realmente se tornou uma maneira de planejar meu dia com antecedência e [ser] capaz de fazer o que eu queria, quando senti que poderia. Porque se você se esforçar demais, vai pagar por isso mais tarde. Então, Liz, preste atenção a esse aviso.
Trevis:
Dra. Kita, gostaria de acompanhar algo que Amy disse. Ela dizia que o ritmo natural de seu corpo em um determinado horário da tarde era quando o cansaço começava a atingi-la, e eu sei por vários pacientes de esclerose múltipla que é verdade. Li algumas pesquisas que parecem seguir o pico natural de temperatura do corpo nessa hora do dia, não é?
Dr. Kita:
Isso é interessante. Sabe, acho que o horário mais preciso em que queremos medir a temperatura corporal central é a primeira hora da manhã. Mas não sei se existe correlação com a temperatura corporal, mas sem dúvida ouvi dizer que aquela parte do dia no início da tarde é uma das mais difíceis de passar. E é onde veremos a maioria das pessoas ter sua calmaria. E ouvir seu corpo e responder a ele é realmente muito importante. E ao invés de pensar em ceder ao cansaço, acho que temos que pensar em honrar nosso corpo. E, como você mencionou, é absolutamente verdade que se você superar esse cansaço para superá-lo, acabará tendo que retribuir o tempo depois. Portanto, acho que é muito importante ouvir o seu corpo, e acho que todos nós temos ritmos diferentes de quando sentimos nossa fadiga.
Trevis:
Liz, seu desafio mais difícil foi tentar se lembrar de coisas com sua EM que você mencionou. Como um líder de esperança, o que você acha que vai se lembrar sobre este último ano muito agitado como Líder de Esperança?
Liz:
Bem, originalmente, na minha área, trabalhei em contabilidade e escrituração por mais de 20 anos e lembrar detalhes era uma atividade diária para mim. Eu conseguia tolerar todos os problemas físicos que estava tendo com a esclerose múltipla muito bem, mas a memória acabou me levando a ter que parar de trabalhar. Eu tinha problemas de memória em casa, mas era mais fácil esquecer isso em casa. E às vezes nós apenas ríamos disso porque eu poderia pegar uma lata de alguma coisa no armário e andar pela cozinha porque eu esqueci do que tirei a lata, você sabe. Então é dessas coisas que você meio que ri. Mesmo assim, era muito frustrante, então eu sabia que meu problema de memória no trabalho causaria alguns problemas sérios não só para mim, mas para outras pessoas e também para a empresa, porque eu era a única escrituradora contábil que tínhamos. Eu sabia que precisaria me manter ocupada, uma vez que passaria muito tempo em casa. E não sou de ficar ocioso, então, felizmente, gosto de trabalhar com artesanato, e a ideia de fazer o livro de memórias foi o que me deu a oportunidade de participar do MS Leaders of Hope.
O que mais vou lembrar é apenas isso. Foi a oportunidade. O MS Leaders of Hope me deu a oportunidade de ouvir e aprender e falar e conhecer algumas [das] pessoas mais incríveis que já conheci em minha vida. Quando eu estava na conferência, queria muito expressar meus mais profundos agradecimentos a todas as pessoas que estavam lá quando recebemos nossos prêmios. Porque havia centenas de pessoas na sala, e sempre que eu olhava para fora, tudo que conseguia pensar era que essas pessoas eram os responsáveis por nós com esclerose múltipla e nossas famílias. O MS Leaders of Hope me incentivou a encorajar outras pessoas fazendo atividades como esta teleconferência. E estou realmente grato por participar esta noite e espero poder contribuir e fazer com que outros saibam que há esperança lá fora.
Trevis:
Bem, você certamente contribuiu para a vida de muitas pessoas. E, Joy, a boa forma, quer você tenha esclerose múltipla ou não, muitas vezes é uma coisa difícil de se comprometer. O que se tornar um MS Leader of Hope significa para você?
Alegria:
Bem, eu acho que todo mundo tem dificuldade para tentar ficar em forma. Isso é universal. Mas o que o torna diferente para as pessoas que têm EM é que as apostas são muito maiores. Na verdade, não estamos tentando entrar em forma. Estamos treinando para uma luta. O prêmio para nós é muito mais importante do que uma barriga lisa, uma boa figura ou perder alguns quilos. É tentar manter e melhorar nossa qualidade de vida. Então, eu acho que, especialmente para mim, tendo passado a maior parte da vida doente, não tinha nada me impulsionando. E agora que prezo muito mais minha casa, você realmente tem uma missão quando sai tentando ficar em forma. E eu acho que o programa Líder da Esperança tem tudo a ver com encontrar nossa missão e ajudar uns aos outros e coisas assim.